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Les grands prématurés aux limites de la viabilité: quels sont les facteurs qui influencent les décisions?

 

Les grands prématurés présentent un haut risque de handicap grave ou de décès. La décision pour ou contre des mesures destinées à prolonger la survie n’est pas toujours prise dans le seul intérêt de l’enfant. Quels sont les facteurs qui jouent un rôle dans la prise de décision et quelles sont les différences entre les personnes impliquées et la société?

Description du projet (projet de recherche terminé)

Lorsqu’une décision médicale difficile doit être prise pour un grand prématuré, les médecins et le personnel soignant ont tendance à ne pas agir uniquement dans l’intérêt de l’enfant. D’autres facteurs jouant un rôle important dans les décisions en fin de vie sont les opinions et les valeurs personnelles. Celles-ci sont quant à elles influencées par l’âge, l’expérience professionnelle, la culture et les opinions religieuses.

Objectif

Ce projet vise à étudier les attitudes et les valeurs jouant un rôle dans les décisions en fin de vie des prématurés. Il se concentrera sur l’ensemble des médecins et du personnel soignant travaillant dans les services intensifs de néonatalogie en Suisse. Des sujets particulièrement intéressants sont l’influence de charges à long terme pesant sur ces groupes professionnels confrontés à des nouveau-nés gravement malades ainsi que les dilemmes éthiques qui se posent en raison de décisions difficiles et pesantes. De plus, nous voulons étudier les attitudes et valeurs vis-à-vis des naissances extrêmement prématurées chez les parents et au niveau de la société.

Importance

Cette étude va apporter de nouvelles informations importantes sur l’influence des attitudes et valeurs personnelles des médecins et des soignantes sur les décisions en fin de vie. De plus, elle décrira les charges chroniques qui résultent de situations médicales et de soins difficiles en fin de vie de grands prématurés. Avec les résultats de l’enquête réalisée auprès de parents et de la population, ces connaissances devraient permettre un débat ouvert et large sur les décisions difficiles. Au-delà de la prise en charge de grands prématurés, ce projet pourra fournir des faits importants pour d’autres disciplines de médecine intensive.

Titre original

Attitudes and values among health care providers, parents and society regarding end-of-life decision-making in extremely preterm infants in Switzerland

Direction du projet

  • Prof. Dr. Jean-Claude Fauchère, Klinik für Neonatologie, Universitätsspital Zürich
  • Prof. Dr. Hans Ulrich Bucher, Klinik für Neonatologie, Universitätsspital Zürich
  • Prof. Dr. Thomas M. Berger, Neonatologische und Pädiatrische Intensivstation, Kinderspital Luzern
  • Dr. Ruth Baumann-Hölzle, Interdisziplinäres Institut für Ethik im Gesundheitswesen, Dialog Ethik, Zürich

 

 

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 Contact

Prof. Dr Jean-Claude Fauchère Universitätsspital Zürich
Klinik für Neonatologie
Frauenklinikstrasse 10 8091 Zürich +41 44 255 35 84 jean-claude.fauchere@usz.ch

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